Google+ Traces de Vies: juillet 2015

dimanche 19 juillet 2015

Du 2 au 10 juillet, notre biographe s'est rendue en Guadeloupe, invitée par l'association Guadeloupe Espoir Drépanocytose.

La drépanocytose est la première maladie héréditaire génétique dans le monde. En Guadeloupe entre 25 et 30 nouveau-nés naissent chaque année drépanocytaires et 50000 personnes sont concernées par cette maladie.

Elle affecte cruellement les enfants par des crises douloureuses et de multiples complications qui vont des problèmes d'anémie, d'infections pulmonaires à répétition, aux problèmes vaso-occlusifs graves. Ces manifestations peuvent être très invalidantes par l'intensité de la douleur, la fréquence et les conséquences sur la vie au quotidien et la famille.

Pour les enfants drépanocytaires, cela signifie des hospitalisations à répétition, mettant à rude épreuve leur scolarité et leur équilibre.
Aujourd'hui il n'existe pas de traitement curatif de cette maladie, à part la greffe de moelle, réservée aux cas graves.

Le samedi 4 juillet une grande journée était organisée par l'association Guadeloupe Espoir Drépanocytose, pour les enfants et leurs familles. L'invitée d'honneur était Christelle, pour son travail en métropole avec les petits et les adolescents.

Des ateliers pour s'exprimer autrement étaient installés pour les enfants drépanocytaires avec le projet à plus long terme que chaque enfant crée son livre. Toute la journée, les jeunes ont pu bénéficier de groupe de parole, atelier d'expression, peinture, slam, création d'une histoire pour développer l'imaginaire avec différents intervenants; psychologues, artistes, photographe et membres de l'association.

Les jours qui ont suivi, Christelle a rencontré différents acteurs sur le terrain; psychologues, éducatrice, institutrice de l'hôpital, médecin pédiatre et membres de l'association Guadeloupe Espoir drépanocytose pour parler de son expérience avec les enfants. Le travail a séduit et l'association ainsi que l'hôpital souhaitent que Christelle forme des personnes sur le terrain afin que la Petite Fabrique de Héros s'exporte sur l'île guadeloupéenne !


Christelle devrait également en 2016, accompagner une jeune drépanocytaire hospitalisée neuf mois sur Paris afin qu'elle crée son livre.

Vous pouvez suivre l'association "Guadeloupe Espoir Drépanocytose" sur Facebook et "aimer" leur page






Les enfants drépanocytaires en atelier d'expression







L'atelier slam


Les mots des enfants recueillis dans le groupe de parole





Quelques dessins des enfants





L'atelier peinture



Quelques dessins



    




samedi 11 juillet 2015

Notre biographe hospitalière invitée par "Guadeloupe Espoir Drépanocytose"


Faire parler les drépanocytaires

  • Chantal Horn & Paul-Henri Schol et Olivier Duflo
  • Publié le 06/07/2015 | 08:46
L'association "Guadeloupe Espoir Drépanocytose" organisait ce samedi  des groupes de parole en atelier en présence d'une biographe hospitalière. C'est  la première fois qu'elle se trouvait en contact de patients souffrant de cette maladie

L’objectif était de sortir, ces familles de l’isolement en les confrontant à des professionnels de la maladie… Groupe de paroles, ateliers d’expression pour les enfants, ce rassemblement a également permis à l’association  de soutenir ces familles et de faire un point sur la recherche autour de cette maladie qu’est la drépanocytose… 
Marylise Salin,  est psychologue-clinicienne au CHBT, elle travaille au service pédiatrie sur le Pôle mère-enfant, et est amenée à accompagner a la fois les enfants drépanocytaires lors des douleurs et les parents, notamment les mamans.


   


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